Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

один день рождения на двоих: Кате уже 22, мне снова 18...
Брат: я всегда тебя буду держать за руку
когда модная, но не в духе
в парке на прогулке, Кате 21

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Ответ Минздрава РФ на письмо от Ассоциации Синдрома Ретта

В адрес Министерства здравоохранения России было направлено письмо с предложениями, касающимися пациентов с синдромом Ретта.
Ниже публикуем результаты Конгресса c составом просьб и предложений к Министерству, а также приводим полученный ответ.

Мировой конгресс по синдрому Ретта: спустя год (MS Word)

Ответ Минздрава РФ (PDF)

Год назад в г.Казани состоялся Мировой конгресс по синдрому Ретта. Он позволил ближе познакомиться с многоаспектной проблематикой синдрома Ретта и других редких заболеваний. Мероприятие выявило факт слабой информированности о заболевании среди специалистов – врачей, педагогов, реабилитологов. Низкая выявляемость не дает раскрыть масштабы проблемы, затрудняет осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, и, как следствие – организации качественной помощи и улучшения состояния и жизни пациентов. Исследования синдрома Ретта в России не ведутся на регулярной основе (маленькая выборка, искусственно созданная, в том числе, плохой диагностикой), отсутствует и центр ответственности (центра по синдрому Ретта в России нет, дорожной карты лечения пациентов нет), родителям и специалистам некуда обратиться за консультацией. Говорим о том, что мы смогли сделать и о том, что еще предстоит делать.

15.05.2017 08:20