Взнос солнечному ангелу — смс Ретт на короткий номер 3443

Последние фотографии

Мы в социальных сетях

Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Страница на Фейсбуке Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Твиттер Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Инстаграм Солнечный ангел — Ассоциация синдрома Ретта — Группа Вконтакте

Группы:


Авторизация

Логин:
Пароль:

Последние сообщения

Ну как вы,что скажите?...
2018-02-14 13:06:17, Sofiya25122014
Мы покупали межкомнатные двери в...
2018-02-12 14:33:27, Ispanka
Межкомнатные двери 80 см...
2018-02-12 14:32:11, Lannys
Лечение гипнозом...
2018-02-12 11:29:35, anyanton@rambler.ru
Позвонила я в этот центр,...
2018-02-08 10:03:27, Yuganna

Новый сайт в разработке

В рамках работы над грантовым проектом к 01.02.2018 : разработано техническое задание сайта по синдрому Ретта на русском языке, сделан заказ, началась разработка дизайна сайта, создание шаблона, верстка страниц в HTML, программирование и сборка. Параллельно заключены договора с ключевыми специалистами: модераторами проекта, редактором, экспертом и администратором сайта. Началась работа по созданию и редактированию текстов для разделов сайта, продолжается структурирование текста.

17-2-012925 Название проекта: Взаимоподдержка

АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта»

Цель проекта. Развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена информацией о диагностике, лечении, осуществлению ухода, реабилитации и обучении детей с синдромом Ретта для родителей при участии экспертов путем создания многофункционального, интегрированного, удобного и легко управляемого сайта.

В рамках работы над грантовым проектом к 01.02.2018 заключены договора с ключевыми специалистами: модераторами проекта, редактором, экспертом и администратором сайта.

Разработано техническое задание сайта, сделан заказ, началась разработка дизайна сайта, создание шаблона, верстка страниц в HTML, программирование и сборка.

Параллельно началась работа по созданию и редактированию текстов для разделов сайта, продолжается структурирование текста.

Цель нашего нового сайта:

Создание единого информационного ресурса по заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме, включающего информацию о Ретт-подобных проявлениях.

Задачи новой электронной площадки:

  • Актуализация проблемы синдрома Ретта и других расстройств, связанных с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.

 

  • Объединение сообщества людей, затронутых проблемой заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.

 

  • Оказание поддержки родительскому сообществу.
  • Концентрация опыта диагностики, терапии и реабилитации детей с заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.

 

  1. Проблемы развития и здоровья И ЕЖЕДНЕВНАЯ ПРАКТИКА (февраль)

 

Модераторы

 

Направления (все темы касаются синдрома Ретта)

1

Психомоторное развитие

2

Режим дня, чередуем: хорошее питание, продолжительный сон, разнообразные занятия

3

Проблемы Питания и Глотания. Особенности диеты

4

Коммуникативные навыки: практика повседневной жизни

5

Движение, кинезио- и физиотерапия (когда ребенок не ходит – что делать, какие методики использовать, как обучать движению)

6

Роль специальных педагогов (компетенция, методики, взаимодействие с ребенком)

7

Эпилептические судороги: как реагировать, как помочь, что делать после приступов

8

Ортопедические осложнения

9

Движение, кинезио- и физиотерапия (когда ребенок ходит – что делать, какие методики использовать)

10

Обеспечение удобного положения и повседневные занятия

эксперт

Синдром Ретта и другие мутацииMECP2 на Х-хромосоме

Ретт-подобные синдромы:
CDKL5, FOX1

Синдром Ретта у мальчиков

 

  1. Вопросы права (март)

Модераторы

 

Направления (все темы касаются синдрома Ретта)

1

Оформляем инвалидность (в 18 лет)

2

Права детей на качественную помощь (право на реабилитацию)

3

Оформляем инвалидность (первый раз в детском возрасте)

4

Как правильно составить обращение в нужную инстанцию?

5

Технические средства реабилитации

6

ИПР – индивидуальная программа реабилитации. Право на исполнение ИПР

7

Ранняя помощь по организации обучения: повышение компетентности родителей и дошкольное обучение

8

Учреждения для взрослых: что положено, что есть

9

Реабилитационные центры. Права детей на качественную помощь (право на реабилитацию). Какие услуги может получить ребенок и взрослый с синдромом Ретта

10

Ребенок идет в школу: что положено, что есть. Школы и варианты обучения для ребенка с синдромом Ретта

эксперт

Вопросы диагностики: критерии и терапия раннего вмешательства

 

  1. Знакомство с болезнью (апрель)

Модераторы

 

Тематика (все темы касаются синдрома Ретта)

1

Взросление. Новые проблемы и принятие болезни

2

Роль отца: опора для дочери

3

Мама всегда рядом. Как помочь ребенку и не потерять себя.

4

Особый ребенок – особые потребности: что надо знать родителю о ребенке с синдромом Ретта?

5

Как жить с болезнью? Семья и встреча с заболеванием, преодоление и принятие

6

Отношения родителей и специалистов: как завязать отношения и сделать их продуктивными?

7

Интернет и книги ‒ как найти нужную информацию

8

Супружеские пары лицом к лицу с болезнью ребенка

9

Нормализация жизни и стремление к полноценной жизнедеятельности ребенка с синдромом Ретта и всей семьи

10

Забота и ответственность: как объяснить детям в семье о заболевании их сестры (брата), как научить их заботиться и ухаживать?

эксперт

Гастроэнтерология при синдроме

 

 

05.02.2018 20:37